Un surplus de notoriété pour le festival Guitare&Guérison des 29 et 30 septembre, grâce au charismatique Thomas Dutronc

Facilitateur de la lutte en question, et déglingueur autant que faire se peut, de la glycogénose de type 1 -une maladie génétique confidentielle-, par extension du diabète et de l’obésité, l’association Gen&Zic sait joindre l’utile à l’agréable. En octroyant in fine un appui pécuniaire à l’INSERM U1213, labo de recherche lyonnais d’une part, en insufflant la vie à son festival Guitare »Guérison d’autre part. Le 5ème du nom se déploiera au demeurant le dernier week-end de septembre en la salle Marcel-Sembat de Chalon-sur-Saône. Entretien avec son président, Sébastien Bey, un admirable papa-courage.

Facilitateur de la lutte en question, et déglingueur autant que faire se peut, de la glycogénose de type 1 -une maladie génétique confidentielle-, par extension du diabète et de l’obésité, l’association Gen&Zic sait joindre l’utile à l’agréable. En octroyant in fine un appui pécuniaire à l’INSERM U1213, labo de recherche lyonnais d’une part, en insufflant la vie à son festival Guitare »Guérison d’autre part.

-Vendredi 29 septembre à 20H30 : Ninine Garcia invite Thomas Dutronc

-Samedi 30 septembre à 20h30 : le groupe Malted Milk

Tarifs : 18,00 euros à chaque fois, et 30,00 euros le pass couvrant les deux soirées

Réservations sur le site de l’association : https://www.genetzic.com/ 

Renseignements : [email protected] , ou au 06 03 00 45 60

Qu’en est-il de  Gen&Zic  ?

 « Elle est basée à Chalon, et il faut différencier deux catégories pour ce qui concerne ses membres. Il y a ceux qui sont actifs, c’est un bureau un peu classique avec un conseil d’administration. Il y a quinze membres et, par le biais de différentes actions, des membres dits adhérents ou usagers, que l’on considère comme des sympathisants, des gens qui participent à certaines de nos actions parce qu’ils sont sensibles à ce qu’on fait, etc., et là on en dénombre près de deux mille. »

Quinze ans d’existence pour votre association, qu’est-ce que cela vous inspire ?

« Eh bien, qu’il ne faut rien lâcher ! Les racines de cette association, ce sont génétique et musique qui ont été rassemblées pour créer ce nom de Gen&Zic. Ensuite, la première rencontre avec le laboratoire de recherche de l’INSERM U1213 de Lyon, nutrition, diabète et cerveau, ça s’est passé fin 2007. Et puis Gen&Zic a vu le jour au printemps 2008 avec cette idée, on n’a rien inventé, de proposer des choses ludiques, musicales, du tout-venant, pour soutenir ce projet de recherche qui représente un formidable espoir de guérison, bien sûr pour la glycogénose de type 1, une maladie génétique rare, et les dommages collatéraux, vu qu’ils sont positifs on va dire, pour le diabète et l’obésité. »

Vous considérez-vous véritablement comme l’un des bras armés de la recherche à l’INSERM Lyon ?

« Seul, ça ne suffira pas, mais au fil des années on a été crescendo dans le soutien apporté à ce projet. Aujourd’hui, le soutien apporté est relativement significatif, puisque ça a permis de mettre en place un poste de doctorante et un poste d’assistante-ingénieure. Ca renforce l’effectif d’une équipe, et ça leur permet d’aller significativement plus vite et plus loin dans la mise au point de traitements pharmacologiques, et bien sûr d’une guérison par la thérapie génétique. »

N’est-ce pas lourd à porter, financièrement parlant ?

« Pour l’association, l’engagement est conséquent. Tout dépend en fait comment on voit les choses, pour certaines structures ça peut paraître dérisoire, pour d’autres, infranchissable. C’est-à-dire que le financement intégral est pour deux postes, à hauteur de 65.000 euros par an, ça ne tombe pas du ciel ! Donc il faut être attentif et actif pour honorer ces conventions de financement, très encadrées d’ailleurs. J’en profite au passage pour le préciser, tout ça est très encadré bien sûr par l’INSERM, qui passe par l’université Claude-Bernard-Lyon- 1, cette faculté Laënnec, là où d’ailleurs se trouve le laboratoire de L’INSERM U1213, qui fait l’intermédiaire, mais il y a 0 centime prélevé au passage. On ne peut pas passer directement de convention avec l’INSERM, c’est simplement la stratégie, la solution trouvée, et puis nos comptes sont surveillés par un cabinet d’expertise comptable, et on a un conseil juridique également qui encadre toutes nos actions et tout ce qu’on fait. Il y a un suivi de tout ça. »

L’intitulé de votre association saute aux yeux. La musique adoucirait-elle plus que les mœurs ?

« C’est un peu l’idée, c’est-à-dire que la musique fait du bien, c’est quelque chose qui provoque des émotions, c’est vibratoire. On prend du plaisir, c’est toujours intéressant, et puis au-delà de ça, ça permet de faire avancer la recherche médicale. C’est gagnant-gagnant, vraiment l’illustration que la musique fait passer un agréable moment.  Ce n’est pas le seul art, il y a d’autres choses qui pourraient procurer des émotions bien évidemment. »

A quelles difficultés êtes-vous confronté ?

«Elles sont plurielles, quand on se lance dans l’organisation d’une action, on ne sait jamais comment ça va se dérouler. On avait des tas de projets dans les tuyauxavant la pandémie par exemple, ce genre de paramètre dont on ne maîtrise pas la survenue, ça peut faire basculer les choses rapidement. Il y a des choses qui se sont « installées », puisque quand on fait le festival Guitare&Guérison, ce sera fin septembre la 5ème édition, on est un peu plus habitués, ça « facilite » l’organisation. Ceci dit, il faut surveiller ça de près, être attentif à la communication, faire en sorte que le message soit le plus clair possible. Ce n’est pas toujours évident, entre ce qu’on veut exprimer et ce qui est perçu par le grand public. C’est un challenge, j’ai parlé de 65.000 euros tout à l’heure, cette somme est importante pour Gen&Zic. Tous les ans on remplit, parce qu’il y a un décaissement qui est annuel, il y a un calendrier, tout cela est ficelé par la convention de financement. On est contents lorsque la trésorerie nous permet d’honorer l’échéance suivante. Ce n’est pas du yoyo, jusqu’à présent tout s’est plutôt bien passé, avec des réactions pendant la pandémie pour ne pas interrompre notre engagement. Des bénévoles précieux, des intervenants, et moi, on fait attention à ce que ça se passe du mieux possible. J’ai une détermination évidente, du fait que mon fils était concerné par la glycogénose de type 1, à contribuer à ce que l’ensemble de cette pathologie soit solutionnée un jour ou l’autre. C’est un peu tous ces éléments qui nous font nous adapter en fonction des épreuves. »

Qu’est-ce qui pourrait améliorer le sort de Gen&Zic ?

« On essaie toujours de faire les choses le plus proprement possible, l’administration fiscale nous a reconnus officiellement d’intérêt général, donc on peut s’ouvrir aux dons, au mécénat, contre reçu. Il y a cette mécanique de déduction fiscale qui est possible. On a eu cette nouvelle à la fin du mois d’avril, c’était rétroactif, ça a pris effet au 1er janvier 2023, mais il était compliqué pour nous, tant que nous n’avions pas la réponse favorable de l’administration fiscale, de mettre en place un don en ligne ou autre chose. Donc le virage qui est en train de se négocier, c’est d’avoir un discours autour de donateurs, de mécènes, que ce soient des particuliers, des entreprises, etc. ca peut être une nouvelle proposition, quelque chose d’hybride entre les actions et le don. »

Le mot résilience résonne de quelle manière chez vous ?

« La rencontre avec mon fils Rémi a été fantastique. J’aime à penser que Rémi m’a choisi comme père, et moi comme fils. Cette nouvelle façon de continuer notre relation a pris un autre visage évidemment depuis sa disparition, mais, étonnamment, il y a une forme de mission qui s’est installée chez moi. »

Cette 5ème édition du festival, vous l’aimeriez comment ?

« Avec un maximum de personnes qui prendront du plaisir lors de ces soirées-concerts ! C’est plutôt bien parti pour le vendredi soir, puisque cette année on a la chance d’avoir quelqu’un avec une grande popularité, je parle bien sût de Thomas Dutronc. L’équipe de l’INSERM va être également présente, c’est important, car ce n’est pas une conférence, mais on s’accorde toujours dix minutes-un quart d’heure environ pour présenter aux spectateurs présents le pourquoi du comment. Ca leur permet de mettre des visages, un nom, des éléments de signification à ce qu’on raconte, ou ce que l’on peut lire sur le site, c’est-à-dire que ça met quelque chose de concret. Ca donne, je pense, un petit supplément d’âme à ce festival, et on peut lui souhaiter une pleine réussite, c’est ce qu’on espère tous, les membres de l’association Gen&Zic, moi le premier évidemment. Je dirai que les artistes qui se produisent sur scène ont également conscience de la finalité de ce festival. Il n’empêche que ce sont des artistes, leur métier c’est d’évoluer sur scène. Quelquefois je pense qu’il y a une sincérité du sujet ou de la thématique défendus par l’organisateur, ça ne laisse pas indifférent, donc c’est une envie collégiale que ce festival se passe bien. »

Vous avez réussi un très joli coup avec la venue de Thomas Dutronc le vendredi 29 septembre…

«Ca s’est passé comme ça : ce festival commence à s’asseoir, c’est un grand mot, mais il a déjà quelques éditions, ce qui fait qu’on a remarqué en particulier depuis l’édition 2022, un petit peu avant, mais ça a été significatif l’an dernier, que nous sommes de plus en plus sollicités, par des tourneurs, des artistes…Nous, on fait nos propres démarches, mais nombreux sont ceux qui s’adressent à nous en candidatant. J’ai été contacté par Ninine Garcia dans un premier temps, et puis je sais qu’il a une proximité avec Thomas Dutronc, car il a initié Thomas à la guitare manouche, il a été un peu son professeur. Cette amitié est de longue date. Thomas Dutronc est sous la lumière, beaucoup moins Ninine Garcia, c’est la vie, ce n’est pas toujours associé au talent par exemple, c’est un autre débat…Il m’a fait part que parfois, Thomas Dutronc n’hésite pas, et avec plaisir, à compléter son équipe, son quartette ou son quintette, selon la formule. Je lui ai répondu que ce serait génial, par contre, ce qu’il faut arriver à faire, c’est avoir un contrat de cession officiel, qu’on puisse communiquer sur la venue de Thomas Dutronc. Un dialogue s’est ensuite engagé avec Thomas Dutronc et son agent, jusqu’à ce qu’on puisse  officialiser sa venue et mettre en place et mettre en place un des concerts de cette ^première soirée du festival Guitare&Guérison. »

Vous saurez tout sur la vie de Gen&Zic  en vous rendant à cette adresse :

https://www.genetzic.com/ 

 Crédit photo : DR                                                                                  Propos recueillis par Michel Poiriault

                                                                                                                  [email protected]